Jakość cywilizacji mierzy się szacunkiem dla jej najsłabszych członków. Nie ma innych kryteriów oceny – mówił prof. Jérôme Lejeune, wybitny francuski genetyk. 3 kwietnia 1994 roku mija 31. rocznica śmierci tego wybitnego lekarza i naukowca. Prof. Lejeune przez całe życie zawodowe służył swoim małym pacjentom. Odkrycie dodatkowego chromosomu odpowiadającego za pojawianie się zespołu Downa zmieniło sytuację marginalizowanych dzieci i ich stygmatyzowanych rodziców, ale też zostało wykorzystane przez innych do unicestwiania dzieci z trisomią 21.
W ówczesnych czasach w zasadzie nic nie predystynowało Jérôme do zawodu lekarza, mówiła jego córka Clara. Był zdolnym człowiekiem, pochodził z dobrej rodziny, ale nie było w niej tradycji lekarskich, co wtedy miało znaczenie. Już w młodości Jérôme pasjonował się medycyną i był przekonany, że jest ona jego powołaniem. Jeszcze w czasie wojny, mając 15 lat, zdał egzamin maturalny. Bardzo chciał być chirurgiem, ale ostatecznie nim nie został. Jedni uważają, że przez swoje roztargnienie, inni, że zrządzeniem Bożej Opatrzności, Jérôme pomylił pociągi i nie zdążył dojechać na ważny egzamin. Został jednak lekarzem. W pewnym momencie trafił do gabinetu jednego z francuskich medyków prof. Turpina, który zajmował się m.in. małymi pacjentami z tzw. mongolizmem.
Mongolizm, jak nazywano jeszcze w połowie XX wieku zespół Downa, wykluczał z życia społecznego dzieci urodzone z tą wadą i stygmatyzował ich rodziców, zwłaszcza matki. Uważano bowiem, że jest to choroba wywołana infekcją weneryczną jednego z rodziców, oraz że jest zaraźliwa.
French geneticist Jérôme Lejeune, who discovered the cause of Down Syndrome, was a devout Catholic. He is considered „venerable” by the Catholic Church. Often, he finished his lectures by quoting the Bible verse, „Whatever you did for one of the least of these brothers and… pic.twitter.com/z2DevaeOXg
— Sachin Jose (@Sachinettiyil) March 6, 2024
Zespół Downa nie jest chorobą
Prof. Jérôme Lejeune był człowiekiem niezwykle utalentowanym, wrażliwym na los innych. Pracował w jednym z największych szpitali dziecięcych na świecie, Hôpital Necker-Enfants malades w Paryżu, kierował też katedrą genetyki na wydziale medycznym. Początkowo zajmował się zjawiskiem radiacji. Jego analizy zyskały uznanie środowiska naukowego, co otwierało mu drzwi do kariery międzynarodowej. Jednak jeszcze jako student interesował się przyczynami chorób dziecięcych m.in. wspomnianego „mongolizmu”. Jako pediatra często przyjmował dzieci dotknięte tym „schorzeniem”. Chciał zrozumieć mechanizm powstawania zespołu Downa, by móc w ogóle wyeliminować „chorobę”, a tym samym poprawić sytuację ich stygmatyzowanych rodziców.
Pasja zawodowa, dociekliwość i determinacja, wrażliwość na los dzieci z zespołem Downa sprawiły, że nie porzucił badań nad poszukiwaniem przyczyn „mongolimzu”, mimo, iż znajomi naukowcy zniechęcali go do kontynuowana analiz. Sukces nadszedł w 1958 roku, gdy prof. Jérôme Lejeune ogłosił przyczyna zespołu Downa tkwi w nieprawidłowym podziale materiału genetycznego, a mianowicie dodatkowym chromosomie w 21 parze chromosomów. Lekarz zaczął równie intensywne badania nad poszukiwaniem możliwości terapii, ponieważ niepełnosprawności dzieci czasem towarzyszą różne schorzenia. Analizy francuskiego naukowca dotyczące trisomii 21 zostały opisane w 1959 roku w magazynie „Nature”. Za to odkrycie prof. Jérôme Lejeune otrzymał m.in. nagrodę Kennedy’ego. W wieku 38 lat otrzymał tytuł profesora medycyny i stał się najmłodszym w gronie naukowców. Z myślą o jego aktywności i pracy badawczej francuskie władze utworzyły w Paryżu katedrę genetyki fundamentalnej.
Nieugięty obrońca życia
Odkrycie prof. Jérôme Lejeune zostało wykorzystane przez innych naukowców do opracowania metod diagnostyki i wczesnego wykrywania trisomii 21. Celem tej diagnostyki nie było jednak wczesne leczenie małych pacjentów z anomalią, lecz poddanie ich aborcji. Tym działaniom i selekcji dzieci zdecydowanie sprzeciwiał się prof. Lejeune. Niezmiennie podkreślał, że jako lekarz jest powołany do leczenia pacjentów, a nie do ich zabijania.
Jednym z przełomowych wystąpień prof. Jérôme Lejeune było przemówienie w San Francisco w USA w 1969 roku. W czasie zjazdu Amerykańskiego Towarzystwa Genetyków oraz przyznania prestiżowej nagrody w dziedzinie genetyki francuski naukowiec w swoim referacie skupił się nie tyle na genetyce, ile na statusie embrionu ludzkiego, któremu należy się szacunek i opieka. – Zabijać czy nie zabijać, oto jest pytanie – mówił do zgromadzonych prof. Lejeune. – Od tysięcy lat medycyna walczy o życie i zdrowie przeciwko chorobom i śmierci. Każde odwrócenie tego porządku zupełnie zmieniłoby medycynę. Naszym obowiązkiem nigdy nie było wydawanie wyroku, ale próba złagodzenia bólu – podkreślił.
To wystąpienie, jak wspomina Vincent Riccardi, genetyk, który wówczas w San Francisco wsłuchiwał się w słowa prof. Jérôme Lejeune, wywołało trzęsienie ziemi. Prelekcji słuchało ponad 200 specjalistów genetyki. Środowisko podzieliło się, wspomina. Jedni bili brawo, przyznając, że nie można skupiać się na nauce w oderwaniu od człowieka, inni byli przeciwni stwierdzeniom francuskiego naukowca sugerując, że taka postawa wypływa jedynie z jego wiary.
Jednak sam prof. Lejeune, choć przyznawał, że jest katolikiem, przypominał, że obrona życia człowieka wynika z postawy czysto ludzkiej i naukowej. Za walkę o życie dzieci w prenatalnej fazie rozwoju, u których pojawiły się anomalie genetyczne spotkał go ostracyzm części środowiska medycznego i grup walczących i aktywistów walczących o liberalizację zapisów aborcyjnych. Mimo to, prof. Jérôme Lejeune nie ugiął się. Jak świadczą jego zapiski, miał świadomość wagi obrony życia, oraz tego, że sprzeciw ten będzie kosztował go utratę pozycji w środowisku naukowym, włącznie z możliwością pozbawienia go części środków finansowych na badania, jak Nagrody Nobla.
– Nie obawiał się jednak utraty kariery, pieniędzy i honorów. Dla niego najważniejsze było ludzkie życie, szacunek i prawda – mówiła w programie Rome Reports, Aude Dugast, postulatorka procesu beatyfikacyjnego prof. Jérôme Lejeune: i autorka książki „Człowiek nauki i sumienia”.
Kiedy w latach 70-tych we Francji trwała debata o aborcji, w tym, jak mówiono, „eliminacji” dzieci z wadami genetycznymi prof. Lejeune wytrwale bronił dzieci do życia. Podczas jednej z dyskusji w programie telewizyjnym dr Claude Peyrey, odpowiedzialny za projekt ustawy aborcyjnej, stwierdził, że aborcja może być profilaktyką. Prof. Lejeune natychmiast odpowiedział: – Profilaktyką nie jest zabijanie dzieci i nigdy nie będzie (…) Mówię to jako genetyk, który badał chromosomy tych dzieci, (…) mówimy o dzieciach, które mają ciało i kości i nie zabiję tych dzieci, bo one są pacjentami – podkreślał.
„Tuer les enfants anormaux me paraît un retour à la barbarie antique. La médecine n’est pas l’apanage des riches et des bien portants. Elle est destinée aux malheureux et aux malades.”
Professeur Jérôme Lejeune. pic.twitter.com/VpjNJkQchY— Marche Pour La Vie (@MarchePourLaVie) December 9, 2024
Miał świadomość, że wychowanie dzieci z niepełnosprawnością, z różnymi wadami genetycznymi jest trudnym wyzwaniem dla rodziców, społeczeństwa i państwa, ale, jak podkreślał, właśnie postawa wobec tych najsłabszych i potrzebujących opieki ludzi określa nasze społeczności:
– Mówi się, że choroby genetyczne mają wysoką cenę. Gdybyśmy mogli bardzo wcześnie wyeliminować takich osobników, oszczędności byłyby ogromne. Nie da się zaprzeczyć, że cena takich chorób jest wysoka – w znaczeniu cierpienia jednostek i obciążenia społeczeństwa. Nie mówiąc już o cierpieniu rodziców. Ale możemy przypisać pewną wartość do tej ceny: dokładnie tyle musi zapłacić społeczeństwo, żeby pozostać w pełni ludzkim – powiedział w jednej z wypowiedzi telewizyjnych.
Katolik, mąż, ojciec, lekarz
Prof. Jérôme Lejeune urodził się 13 czerwca 1926 w Montrouge. Wzrastał w rodzinie, w której wiara i wartości chrześcijańskie kształtowały postawę wobec świata i drugiego człowieka. Kierunek lekarski na paryskiej Sorbonie ukończył w 1951 roku, specjalizował się w pediatrii. Swoją żonę poznał w czasie studiów. Birthe Bringsted pochodziła z Danii. Młoda kobieta była wychowywana w duchu protestantyzmu, ale głęboka wiara młodego lekarza, jego otwartość i szacunek, jakim darzył każdego człowieka, wywarły a niej wrażenie. Birthe przyjęła katolicyzm, a młodzi pobrali się w 1952 roku. Kolejno na świat przyszło pięcioro ich dzieci, a po latach blisko 30 wnucząt.
Rodzina była niezwykle ważna w życiu prof. Prof. Lejeunea. Mimo pracy zawodowej i naukowej, jako mąż i ojciec był obecnym w życiu swoich bliskich. Naukowiec, mimo licznych obowiązków, pracy naukowej, poświęcał czas swoim dzieciom i rodzinie, wspólnie spotykali się na posiłkach i wyjeżdżali za miasto. Prof. Lejeune wraz z żoną angażował się w pomoc osobom niepełnosprawnym. Tworzyli specjalne ośrodki pomocowe dla dzieci z zespołem Downa, później powstała także Fundacja imienia prof. Jérôme Lejeune, która kontynuuje jego dzieło.
W 1974 r. papież Paweł VI mianował francuskiego lekarza członkiem Papieskiej Akademii Nauk, a w 1986 roku Jan Paweł II powołał prof. Lejeuna do Papieskiej Rady ds. Duszpasterstwa Pracowników Służby Zdrowia. W 1994 roku papież mianował go przewodniczącym utworzonej Papieskiej Akademii Życia.
Prof. Jérôme Lejeune, ojciec nowoczesnej genetyki, zmarł 3 kwietnia 1994 roku. Jest uznawany za patrona obrońców życia. Jego proces beatyfikacyjny rozpoczął się w 2007 roku, a kilka lat później, w 2011 roku, papież Franciszek wydał dekret o heroiczności cnót sługi Bożego prof. Jérôme Lejeuna. Beatyfikacja francuskiego naukowca, pierwszego przewodniczącego Papieskiej Akademii Pro Vita, może odbyć się dopiero po uznaniu cudu uzdrowienia za jego wstawiennictwem.
AG/youtubc.com/meetingrimini/Esperienze alla prova. Incontro con Clara Gaymard, „Venerable Jerome Lejeune, To the Least of These my Brothers & Sisters”
